Φωταγώγηση του κοινοβουλίου για την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθησίας για την Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση

Στο επίκεντρο το μήνυμα «Μαζί με κάθε άνθρωπο που παλεύει με τη νόσο ALS, με αγάπη, φροντίδα, αξιοπρέπεια».

Σύμφωνα με σχετική είδηση της Βουλής, ο πρόεδρος του σώματος Νικήτας Κακλαμάνης ανταποκρίθηκε στο αίτημα του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα όθεν η απαυγασμός της πρόσοψης της Βουλής να αναδείξει τη δύναμη των ασθενών, τις προκλήσεις της καθημερινότητας τους (αναπνοή, κίνηση, κατάποση), την χητεία για πρόοδο προς την ανακάλυψη θεραπείας και τη ανέλιξη της ποιότητας ζωής.

Η ALS είναι μια νευροεκφυλιστική ασθένεια που προσβάλλει κατά τρόπο μη αναστρέψιμο τους κινητικούς νευρώνες, οι οποίοι πέραν από την λειτουργία της κίνησης, εμπλέκονται και στη λειτουργία της κατάποσης και της αναπνοής.

Πρόκειται για την τρίτη σε συχνότητα νευροεκφυλιστική διαταραχή μετά το Alzheimer και το Parkinson με συχνότητα 1 στα 100.000 άτομα κάθε χρόνο, ενώ η κύρια ηλικία εμφάνισής της είναι τα 50-75 έτη.

Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι κατά πρόσβαση 900 άτομα πάσχουν από ALS. Ωστόσο, ο πραγματικός αριθμός ενδέχεται να είναι μεγαλύτερος καθώς δεν υπάρχει επίσημο μητρώο ασθενών και πολλοί δεν καταγράφονται εγκαίρως ή καθόλου. Η νόσος, όπως επισημαίνει ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, παραμένει ως σήμερα χωρίς οζεία με θανατηφόρα κατάληξη στην πλειονότητα των περιπτώσεων.